توضح نتائج الدراسة الاحتياجات والأعباء التي يواجهها مرضى داء الكريّات المنجلية

يعد فهم احتياجات المرضى الذين يعانون من مرض فقر الدم المنجلي (HCPs) تحديًا ، كما أفاد أكثر من 1300 مريض ومقدم رعاية ومقدمي الرعاية الصحية. في 10 دول.

تم تقديم نتائج قسم HCP من المسح على شكل ملصق في مؤتمر الجمعية الأوروبية لأمراض الدم (EHA) 2022. تعد نتائج مسح المرضى ومقدمي الرعاية جزءًا من عرض تقديمي شفوي على EHA2022.

نتائج استطلاع الوعي الصحي للخلايا المنجلية ووجهات النظر والتجارب (SHAPE) الذي أجري في البحرين والبرازيل وكندا وفرنسا وألمانيا وعمان والمملكة العربية السعودية والإمارات العربية المتحدة والمملكة المتحدة والولايات المتحدة.

شارك ما مجموعه 219 من أطباء الرعاية الصحية في المسح ، وقال 31٪ منهم إن فهم احتياجات المرضى كان يمثل تحديًا. أفاد أكثر من النصف (57٪) أن مرضاهم غابوا عن مواعيدهم بانتظام. 43٪ من المستجيبين لديهم تحديات ثقافية ، وكان لديهم خلفيات عرقية / قومية مختلفة عن المرضى أشاروا إلى وجود صعوبات.

من بين مقدمي الرعاية الصحية ، 48٪ من أطباء الدم ، 37٪ أطباء أمراض الدم / الأورام ، 11٪ أطباء أمراض الدم لدى الأطفال ، 1٪ أطباء باطني ، 1٪ أطباء أطفال ، وأقل من 1٪ أطباء عامون / عائليون. أفاد المرضى بوجود تجارب أكثر إيجابية مع مقدمي الرعاية الصحية المتخصصين ومقدمي الرعاية الصحية العامين في مسحهم.

قالت ديانابا با: “يعتبر داء الكريّات المنجلية حقيقة واقعة لكثير من الناس حول العالم ، لكن المرضى غالبًا ما يعانون من سوء الرعاية ، لا سيما بدون التدريب على تقديم رعاية شاملة جيدة من قبل مقدمي رعاية متخصصين غير صحيين”. قال في بيان. با هو مريض يعاني من داء الكريّات المنجلية وهو مدير SOS GLOBI: اتحاد الخلايا المنجلية وأنشطة مرضى الثلاسيميا ، وهي منظمة للدفاع عن مرضى SCD في فرنسا. “في السنوات الأخيرة ، بدأنا نشهد بعض التغييرات الإيجابية ، لكن هذا ليس كافياً بعد. تبدو التحديات التي يواجهها المرضى لا نهاية لها ، وعلى الرغم من ذلك ، أظهر الاستطلاع أن المرضى لا يزالون يواجهون أضرارًا جسدية شديدة ولكن عاطفية ووصمة عار وتمييز.

يعتقد مقدمو الرعاية الصحية أن مرضاهم كانوا أكثر عرضة للإرهاق / الاكتئاب ، واتفق 84٪ من المرضى / مقدمي الرعاية على أنه كان من أكثر الأعراض التي عانوا منها في العام الماضي وأكبر تأثير سلبي على قدرتهم على الذهاب إلى المدرسة أو العمل. . و تنجح. وفقًا للمرضى ، فقد فاتهم ما معدله 7.5 أيام من المدرسة / العمل بسبب داء الكريّات المنجلية في الشهر الماضي.

كتب المؤلفون: “على الرغم من أن الإرهاق / الاكتئاب لهما تأثير كبير على حياة المرضى ، إلا أن نصف (53٪) فقط من مقدمي الرعاية شعروا أن لديهم أدوات فعالة لعلاج هذه الأعراض.

أبلغ معظم المرضى أيضًا عن إصابتهم بالاكتئاب أو تدني الحالة المزاجية أو الاكتئاب (62٪) أو القلق أو القلق (57٪) في العام الماضي. من المرجح أن يُعتقد أن مقدمي الرعاية الصحية قد أثروا بشكل كبير على الصحة العقلية لمرضى داء الكريّات المنجلية بعمر 18 عامًا أو أكبر (55٪) مقارنة بالمرضى الذين تقل أعمارهم عن 18 عامًا (45٪).

أخيرًا ، أقر أخصائيو الرعاية الصحية بالعبء المالي الناجم عن التحليل النفسي الاجتماعي على 82٪ من المرضى ، وأفاد 64٪ أنهم أخذوا في الاعتبار عوامل التكلفة عند وصف العلاج.

يشير ممارسو الرعاية الصحية إلى أن تثقيف المرضى لا يزال يمثل مشكلة. بينما يؤمن 78٪ بمعرفتهم الخاصة بالتأثيرات طويلة المدى لفقر الدم المنجلي ، يقول 83٪ إنهم بحاجة إلى دعم إضافي لتعليم مرضاهم ذلك. بالإضافة إلى ذلك ، فإن 66٪ من مرضاهم لا يفهمون دائمًا العواقب طويلة المدى للمرض ، لكن 37٪ يعترفون بأنهم مترددون في إثارة التحديات أو المضاعفات المستقبلية.

يزعم أكثر من 60٪ من مقدمي الرعاية الصحية أن داء الكريّات المنجلية يؤثر بشكل كبير على الصحة العامة لمرضاهم وأنه يؤثر على آفاق صحتهم على المدى الطويل. في دراسة المريض / مقدم الرعاية ، أفاد مقدمو الرعاية أن أعراض المريض أثرت سلبًا على مهنتهم وتعليمهم (56٪) ، والفرص الصحية طويلة الأجل (55٪) والرفاهية العامة (53٪).

وخلص الباحثون إلى أن “هذه النتائج توضح البيئة المعقدة التي يواجهها أطباء الرعاية الصحية عند علاج مرضى داء الكريّات المنجلية ، بما في ذلك الاختلافات في الحالة الاجتماعية والاقتصادية والخلفية العرقية ، والحاجة إلى التعليم ، ونقص الموارد.”

ملحوظة

D Montalembert M و Anderson A و Costa F et al. مسح الوعي الصحي للخلايا المنجلية ووجهات النظر والتجارب (الشكل): تم الإبلاغ عن النتائج المتعلقة بعبء مرض فقر الدم المنجلي على المرضى واحتياجاتهم غير المرغوب فيها من قبل خبراء الصحة. مُقدم من: مؤتمر EHA2022 ؛ 9-12 يونيو 2022 ؛ فيينا، النمسا. ملصق P1487.