تم تقديم عريضة للاعتراف بمتلازمة توريت على أنها إعاقة

إميلي بولتون تقول هناك متلازمة توريت في بعض الأحيان يمكن أن يكون الأمر مضحكًا – ولكنه قد يكون أيضًا متعبًا ومؤلماً وصعبًا ومحطمًا للروح.

تمر بضعة أيام ينهار فيها طالب دنيدن البالغ من العمر 19 عامًا في كل مرة يحاول فيها المشي – مما يمنعه من الذهاب إلى الفصول الدراسية والتواصل الاجتماعي والتسوق. كان بولتون غير قادر على القيادة أو ركوب الدراجة أو الانطلاق.

الطبخ مشكوك فيه أيضا. وقال بولتون: “إنه أمر خطير للغاية. في الوقت الحالي ، لا ألمس السكاكين. أخشى أن أجرح نفسي أو أفعل شيئًا فظيعًا مع الهزات التي أصابها”.

متلازمة توريت اضطراب يتسبب في حركات وأصوات متكررة غير منضبطة ، تسمى قضبان. يظهر كل شخص الهزات المختلفة بتردد وكثافة متفاوتة. ولكن على الرغم من تأثيرها المنهك ، إلا أن متلازمة توريت لم يتم التعرف عليها على أنها إعاقة وبالتالي لا توفر الدعم والتمويل المطلوبين بشدة لمن يعانون من هذه المتلازمة.

اقرأ أكثر:
* أخبار KEA Kids: الأطفال الذين يعانون من متلازمة توريت يغادرون المخيم بعد تصعيد Govt-19 لاضطراب القلق.
* أول فيديو موسيقي لـ Canterbury Teenager مع حجاب الدكتور أشلي بلومفيلد
* العم تيك: يصبح رجل هاميلتون المصاب بمتلازمة توريت نجمًا في حادث
* متلازمة توريت الفرقة تهتز لمشاركة المسرح مع هولي سميث وتيكي ثين

لمساعدة الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت وعائلاتهم في الوصول إلى خدمات المساعدات المالية ، أطلقت جمعية توريت في نيوزيلندا عريضة. وزارة الصحة على إدراك أن المتلازمة هي إعاقة.

حتى الآن ، وقع أكثر من 3000 شخص على العريضة.

قالت بولتون ، التي انتقلت من تاراناكي إلى دنيدن ، إنها ستكون سعيدة للغاية إذا تم التعرف على متلازمة توريت. “ستجعل حياتي وحياة الناس من حولي أسهل بكثير – سترفع ثقلًا عن كتفي.”

كانت محبطة بسبب عدم قدرتها على التأهل لخدمات الدعم وقلقها على مستقبلها ، ولا تعرف ما إذا كانت ستحصل على وظيفة بدوام كامل.

“لهذا السبب أحتاج إلى خدمات الدعم والوسائل المساعدة على التنقل. فهي مفيدة جدًا لحياتي.”

قال روبن دويملو ، المدير الإداري للجمعية ، إنه عندما أصيب شاب برعشة ، تمت إحالتهم إلى خدمات الصحة العقلية ، التي لم تمول العلاجات الفيزيائية.

“يندرج تمويل المساعدة على التنقل أو دعم مقدمي الرعاية ضمن المعايير ولم يتم الاعتراف بمتلازمة توريت على هذا النحو”.

وقال إن الحصول على خدمات الإعاقة والتمويل الشخصي “سيغير حياة الأشخاص الذين يعانون من هزات جسدية معقدة”.

وصفت نائبة المدير العام لوزارة الصحة ، أودري إيزبيستر ، متلازمة توريت بأنها اضطراب عصبي يقع ضمن مراحل النمو العصبي.

قال إيزبيستر: “تقدم خدمات دعم الإعاقة في الوزارة الدعم للأشخاص ذوي الإعاقات العاطفية والجسدية و / أو الذهنية”. “يمكن للأشخاص المصابين بمتلازمة توريت التأهل للحصول على خدمات دعم بديلة إذا كان لديهم زميل عمل مؤهل.”

قال برودينز والكر ، الرئيس التنفيذي لمجلس المعاقين ، إنه ليس هناك شك في أن الأشخاص المصابين بمتلازمة توريت قد يعانون من الإعاقة.

قال والكر: “أنا أؤيد تمامًا الحاجة إلى الدعم لأي شخص يعاني من إعاقة في بيئة نموذج اجتماعي”.

وقالت مفوضة حقوق المعوقين ، بولا ديسوريو ، إن نظام الصحة والإعاقة لديه مستوى غير مقبول من الوضع غير المرغوب فيه.

قال تيسوريو: “في بعض الأحيان يميز عن غير قصد ضد الأشخاص الذين يجلسون خارج المعايير الموصى بها ، وفي بعض الحالات ، كاذبة للحصول على التمويل والخدمات”.

“نحن نعلم أن هناك أشخاصًا يعانون من إعاقات محددة تم استبعادهم من الوصول إلى خدمات دعم الإعاقة ، وأود أن أفهم بشكل أكبر أساسيات لماذا يواجه الأشخاص المصابون بـ توريت عقبات في الحصول على الدعم المناسب.”

وقال تيسوريو: “في كثير من الأحيان ، لا يُمنح الأشخاص الأكثر تضررًا من هذه القرارات الفرصة لتقديم تقرير أولًا عن إطار صنع القرار العادل والحيادي للتمويل ، فيما يتعلق بمن يمكنه ومن لا يمكنه الوصول إلى الأموال”.

“من المهم أن تتغير معايير من يمكنه الوصول إلى خدمات دعم الإعاقة بمرونة مع تطور فهمنا للمستويات المختلفة.”