يعتمد مجتمع الإعاقة على جمع الأموال لجمع الأموال للخدمات الأساسية التي لا تمولها الحكومة

كأم لأول مرة مصابة بالشلل الدماغي ، كانت بري فينتون قلقة.

مع توفر القليل من المعلومات حول الآباء ذوي الإعاقة ، وعد التحدث إلى أحد المستشارين أن أوكلاند البالغ من العمر 24 عامًا سيتأقلم مع الأمر.

الآن ، مع ابنتها أوليف البالغة من العمر 5 أشهر بين ذراعيها ، تشعر بالارتياح من المدى الذي وصلت إليه وتعزو جهود جمع التبرعات من خلال برنامج getProgram التابع لجمعية الشلل الدماغي لمنحها القدرة على تغطية تكلفة مقابلة مستشار.

أثناء الحمل ، اشترت جهاز TENS (التحفيز الكهربائي للأعصاب عبر الجلد) من خلال getProgramme للمساعدة في إدارة أوجاع وآلام الحمل.

اقرأ أكثر:
* تعلم اللغة التي تحبها عندما لا تتحدثها
* فجوة كبيرة في تمويل الدعم بين وزارة الصحة و ACC للمعاقين
* جائزة فنان لراقصة ساموا ترقص على كرسي متحرك

مثل هذه الأشياء لا تمولها الحكومة ، ولكنها تكاليف خفية للمعاقين ، يشار إليها عادة باسم “ضريبة الإعاقة”.

“يبدو الأمر وكأنه رفاهية لمعظم الناس ، لكنها من الضروريات الحقيقية للعيش مع إعاقة لأن جسدي لا يعمل بالطريقة التي يعمل بها معظم الناس ، وأنا بحاجة للمساعدة لمواصلة العمل. إنها الأشياء الصغيرة التي لا يرتديها معظم الناس” ر أفكر.

شقيقة فنتون خايمي لي كروسويلر مصابة أيضًا بالشلل الدماغي واستفادت من نفس برنامج getProgramme.

استخدم الشاب البالغ من العمر 30 عامًا الأموال لشراء طاولة بجانب السرير وتغطية بعض تكاليف النقل ، لأنه لا يقود سيارته.

خلال النهار ، يخبز كروسويلر ويطبخ ويخيط للبيع في حياكة الوقايات والأسواق. أحدثت المرونة في استخدام تمويل getProgramme فرقًا كبيرًا في منحها المزيد من الاستقلالية.

وقالت والدتهم ، جود كروسويلر ، إن تمويل جمعية الشلل الدماغي كان “رائعًا لكثير من الأشياء”.

ساعدت منحة getProgramme بقيمة 300 دولار في دفع فصول الحركة التكيفية الوظيفية ، وهو برنامج تمرين مصمم للأشخاص ذوي الإعاقة ، على حد قولها.

وفيما يتعلق بالتمويل والخدمات الحكومية العامة ، قال إنه يجب أن يكون “متاحًا بشكل واضح ، بدلاً من الاضطرار إلى التسول والاقتراض”.

أرسل لنا نصائحك وأفكار القصة والتعليقات [email protected]

تقول كلير ويليامز ، المديرة العامة لجمعية الشلل الدماغي ، إن getProgramme تساعد في دفع ثمن المعدات والخدمات التي لا تفي بالحدود الحكومية.

على سبيل المثال ، تكلف دروس ركوب الخيل والعلاج من خلال New Zealand Riding for the Disabled (NZRDA) 95 دولارًا لكل فصل ، على الرغم من أن الدراجين يضطرون فقط إلى دفع تبرع يصل إلى 30 دولارًا.

وقالت دونا كينيدي الرئيسة التنفيذية لـ NZRDA إن العقود الحكومية تهدف إلى توفير مبالغ رمزية للمواضيع.

لكن على الحكومة أن تتحمل التكلفة الكاملة لدروس ركوب الخيل للأشخاص ذوي الإعاقة لأنها تغير حياتهم.

قال ويليامز إنه لا يوجد تمويل حكومي يغطي هذه الموضوعات.

“كل شىء [Cerebral Palsy Society] وقال “إن البرامج والخدمات التي نقدمها مصممة لتمكين الأشخاص المصابين بالشلل الدماغي من عيش حياتهم مثل جميع سكان كيوي”.

وهو يشعر أن التطبيق الوطني لنهج تمكين حياة جيدة (EGL) لتمويل دعم الإعاقة سيحدث فرقًا إيجابيًا للمعاقين ويمنحهم المزيد من الحرية والاختيار.

قال روس كوك ، نائب الرئيس التنفيذي المؤقت للأداء والحوكمة في Waikaha ، إن EGL هو نهج قائم على المبادئ لدعم الإعاقة يسعى إلى زيادة خيارات الناس حول كيفية استخدامهم لأموالهم وله نهج شخصي يقوده whanau.

نماذج EGL الأولية في كرايستشيرش ، وايكاتو ، وميد-سنترال “أظهرت تحسينات بما في ذلك زيادة الاستقلالية والتواصل المجتمعي ، وتحسين نوعية الحياة وتحسين الوصول إلى التعليم وفرص العمل”.

وقال إنه لا يوجد جدول زمني لموعد تغطية EGL لجميع المناطق ، لكن العمل التخطيطي قد بدأ.

وقال: “تم تخصيص التمويل في ميزانية 2022 للمضي قدمًا في توسيع نهج تمكين الحياة الجيدة”.

“ومع ذلك ، بما أن هذا التمويل مشروط ، يجب تلبية عدد من متطلبات مجلس الوزراء قبل أن يتم قطعه ، وتعمل اللجنة جاهدة على ذلك”.

وقال كوك إنه من “الأولوية” بالنسبة لوايكاها للتحرك نحو السماح للناس بتحديد أولوياتهم التمويلية ضمن ميزانياتهم المخصصة ، بدلاً من أن يسيطر عليهم الممول.

“إنه يمنح الناس مزيدًا من المرونة والتحكم ، وهو هدف نهج EGL.”

ولكن في غضون ذلك ، ومع القيود و “العمليات الصعبة” المطبقة حاليًا لتمويل دعم الإعاقة ، كما يقول ويليامز ، غالبًا ما “يترك أعضاء المنظمة نصف الوقت بسبب القتال”.

“لديهم بالفعل حواجز للعيش كل يوم وجعل الأشياء تعمل من أجل وضعهم ، ومن ثم يتعين عليهم مواصلة بذل طاقتهم للنضال من أجل حقوقهم.”

خلال عام جمع التبرعات من يونيو 2021 إلى يوليو 2022 ، منحت جمعية الشلل الدماغي 32 منحة بلغ مجموعها 52837 دولارًا ، مما أدى إلى إنفاق 15000 دولار أكثر من السنة المالية الماضية.

لهذا قالت حملة Be Green Be Seen التابعة لجمعية الشلل الدماغي كان مهمًا.

وقال ويليامز: “من خلال جمع التبرعات ، ندرك أنه لا يمكننا الاستمرار في تقديم ودعم أعضائنا على هذا النطاق ومع هذا الطلب والنمو”.

اليوم العالمي للشلل الدماغي هو 6 أكتوبر. يمكنك التبرع جمعية الشلل الدماغي هنا.